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    活着:广州癌症患儿的希望之家

    活着:广州癌症患儿的希望之家

    据国际儿童肿瘤学会调查显示,儿童肿瘤的发病率每年以2.8%的速度在增加。一个重病患儿的治疗费用足以耗尽大部分家庭的积蓄,对于贫困的家庭来说更是雪上加霜。儿童希望广州小家从2014年开始,为前来广州看病的贫困家庭提供住所,在这些散落广州的小家里,家长们带着希望,抱团取暖。摄影/冯海泳 编辑/邹怡 腾讯新闻《活着》栏目出品 (来自:腾讯图片)

    活着:广州癌症患儿的希望之家

    广州小家里,家长们正在为孩子举行生日会,大家排着队插上许愿的蜡烛。这些光头的孩子都是癌症病儿,为了看病和父母一起来到广州。广州小家全称“儿童希望广州小家”,由儿童希望基金会成立,目前在广州已经有西门口、同福中路、芳村等三个小家,用以给外地来广州求医的重症儿童家庭提供一个免费的、临时的家。 (来自:腾讯图片)

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    很多外地来广州求医的病人家属,通常选择住在医院附近,“病区房”围绕着很多治疗肿瘤类专长的医院应运而生,不但房源一房难求,价格也是水涨船高。希望小家原来一直做个案救助的乐儿,慢慢地他们发现高昂的房租对于本就承担高昂治疗费用的家庭来说,无异于雪上加霜。于是,他们开始为外地癌症儿童治疗提供免费的落脚地。 (来自:腾讯图片)

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    雯雯在广州的一家医院进行一项生物技术治疗,据称,通过血液的免疫改造可以降低她五年内复发的概率。魏泽西事件后,很多医院都叫停了该项疗法,但是雯雯的父亲还是想试试,他说只要有希望,他还是愿意去尝试。雯雯患有神经母细胞如今已治愈,经历了多次病危之后,结束了这次的血液治疗,雯雯终于将离开希望小家了。 (来自:腾讯图片)

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    元樨化疗结束后回到小家,孩子们充斥的房间可听见活泼的打闹声。而刚刚化疗完成的元樨似乎没有过多地加入孩子的行列里,坐在沙发上略显疲态。元樨从14年被发现患有横纹肌肉瘤,经历了二十多次放疗和十多次化疗。 (来自:腾讯图片)

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    小家的床里落下了一只小口罩,患有癌症的儿童属于易感人群,免疫力较低,所以孩子一般出外都要带上口罩。 (来自:腾讯图片)

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    义工李姐给小伟理去头发根。化疗后头发会自然脱落,在每个孩子化疗前,义工都会帮他们做这个工作。 (来自:腾讯图片)

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    小伟因为患有肾母细胞瘤切去了半边的肾脏,手术在他身上留下了一条大大的伤疤,就像一道印记记录了他的童年。据数据分析,儿童恶性肿瘤中,白血病,脑肿瘤,淋巴瘤发病率排名前三,1岁至3岁的儿童,以肝母细胞瘤,肾母细胞瘤,恶性生殖肿瘤多见。 (来自:腾讯图片)

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    吴杰帆的肚子上也有一道疤痕,他患有睾丸癌,肚子因为病情恶化而肿胀起来,疤痕是他上一次手术留下的。 (来自:腾讯图片)

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    因为身体不舒服,吴杰帆需要妈妈一直安慰,他的母亲说,在家里已经到处借钱给他治病了,很多亲戚都劝她放弃,但是只要有他们一天在,都不会放弃。 (来自:腾讯图片)

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    志鹏的父亲是一名乡村教师,因为孩子治病来到广州,因为经济条件不是很好,只能通过网上求助筹款来支持孩子的医药费。他一直看着网上筹款的情况,他称很大部分都是亲朋好友捐赠的。 (来自:腾讯图片)

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    志鹏因为化疗反应,显得有点烦躁,妈妈在一旁不断了安抚他。 (来自:腾讯图片)

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    张英祥在肿瘤医院进行化疗,两岁的他还没懂得诉说疼痛就得承受疾病的折磨,只能通过苦恼的表情表达自己的疼痛。 (来自:腾讯图片)

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    欧阳荣在玩着她用过注射的阵痛,每当血小板降低,她都会注射丙酮,孩子们最害怕的打针却成为了癌症儿童每天经历的平常事。因为每次放化疗孩子的血液指标都会明显的变化,影响到孩子的抵抗力,家长们都会特别注意。也成了小家的家长通常沟通经验的话题。 (来自:腾讯图片)

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    妈妈给欧阳荣做了一些果汁作为辅食,欧阳荣觉得难喝马上捂着脸拒绝尝试,引发了围观的笑声。 (来自:腾讯图片)

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    欧阳容在一旁看着别的小孩愉快地玩游戏,她有点生气,因为妈妈不让她剧烈运动担心她感冒引起不良的后果,毕竟患有癌症儿童抵抗力会偏低,假如不小心生病将会带来严重的后果。她只好不断的安抚孩子的情绪。 (来自:腾讯图片)

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    何爱明带着女儿柯珂从东山小家转移到芳村小家。地铁里,柯珂吸引着不少人的目光,许多人并不知道柯珂正在经历着什么。柯珂今年7岁,患有神经母细胞瘤,病痛的折磨让她虚弱不堪。 (来自:腾讯图片)

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    何柯珂无助地看着爸爸,像柯珂这样的癌症儿童越来越多,她们正经历着一个变样的童年,而且每一次治疗都得小心翼翼。 (来自:腾讯图片)

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    何柯珂静静地在小家里看着视频,这是她得以缓解痛苦的唯一方式。五年来的她的病两次复发,父母亲一直陪在她身边与她共同承担痛苦,已经为孩子的病花去上百万。 (来自:腾讯图片)

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    长期的疾病折磨下,柯珂已经变得异常消瘦,但是何爱明始终没有放弃,负债累累的他依然尽力将最好的东西留给女儿。 (来自:腾讯图片)

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    儿童节的这一天,家长们努力把小家布置得像模像样,为他们庆祝节日。看到张灯结彩的场景,孩子们也比往常兴奋。小家通常能为家长提供三个月的免费住宿,但每人都要承担一些日常的义务,如日常的家务,收快递,节日的帮忙等,负责人乐儿称这是让家长有在家的感觉,而且适当的家务让家长能够转移压力。 (来自:腾讯图片)

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    家长和孩子在玩击鼓传花的游戏,大家都玩得忘形,让人暂时忘记了烦恼。 (来自:腾讯图片)

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    何爱明抱着柯珂洗掉手上的颜料,因为柯珂已经没有力气自己走路。柯珂在儿童节庆祝会上玩得很开心,这份快乐暂时消除了她的部分疼痛。 (来自:腾讯图片)

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    家长带着孩子到附近的小公园散步,因为住在一起,她们可能互相倾诉,减少各自的精神压力,也可以交流一下治疗的心得。孩子治疗的过程,最大压力的承受着当属家长,小家的出现让家长的心理问题因为互相的沟通得以缓解,也在这痛苦的童年里,为奔波在外看病的孩子,提供了些许家的温暖。 (来自:腾讯图片)

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