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    活着:“瓷娃娃”历尽磨难怀孕生女

    活着:“瓷娃娃”历尽磨难怀孕生女

    35岁的胡陆是一名脆骨症患者,俗称“瓷娃娃”,身体严重畸形,并且是稀有血型。通过残疾人交友网站,她与丈夫段能凯相识、结合。意外发现怀孕后,胡陆的脆弱身躯里竟然迸发出巨大的母性能量,支撑她克服重重危险,于2016年5月13日诞下可爱的“胡陆娃”,圆了做母亲的梦想。摄影/马路遥 编辑/王崴 合作媒体/腾讯大楚网 出品/腾讯新闻《活着》栏目 (来自:腾讯图片)

    活着:“瓷娃娃”历尽磨难怀孕生女

    脆骨症发病率在两万分之一,其中有三分之二会伴随“佝偻病”、“畸形”等问题。胡陆就是病情较重的“瓷娃娃”,有佝偻病、脊柱畸形等问题。除此之外,她还是稀有血型。尽管身体不便,多年来胡陆一直积极参与公益事业,做义工帮助社区的残疾人和老人。 (来自:腾讯图片)

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    1977年出生的段能凯患有小儿麻痹症,左腿残疾。他曾经做过美发师、销售以及电商客服,也谈过身体正常的女朋友。他说之所以选择胡陆,是被这个“瓷娃娃”不屈的性格、乐观的态度以及对他人无私奉献的精神所打动。胡陆也觉得自己和段能凯一见如故,所以2014年相识没过多久,他们就步入了婚姻的殿堂。 (来自:腾讯图片)

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    不过段能凯万万没想到,他和胡陆能有自己的孩子。2015年12月,胡陆被查出怀有身孕,段能凯说这是一个意外,强烈要求放弃孩子。开始胡陆也有同样的想法,但她看着B超照片突然有一种不舍的感觉。其实与段能凯结婚是胡陆的第二次婚姻,此前她曾经成过家,9年前也怀过孕,但是医生告诉她孩子有遗传脆骨症的可能,所以当时胡陆选择了流产。 (来自:腾讯图片)

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    而这次怀孕的检测结果却很乐观。经过中国医科院基础医学研究所的基因筛查,显示孩子遗传母亲病症的概率较小。由此,胡陆决定留下孩子,并说服了段能凯。 (来自:腾讯图片)

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    2016年5月4日,怀孕已经29周多的胡陆来到武汉大学中南医院。9年前,她正是在这里做的流产手术,并和该院的李家福教授保持着联系。再次怀孕后,她详细表述了自己的检查情况,表明自己留下孩子的决心。李教授告诉她生孩子对于大人来说是“要命”的事情,建议她慎重,但胡陆非常坚决。 (来自:腾讯图片)

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    由于胡陆情况特殊,医院不敢怠慢,要充分考虑到手术时可能出现的各种问题,于是安排她提前住院。老公、妈妈和婆婆一起照顾她,陪她做各种各样的检查。 (来自:腾讯图片)

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    考虑到手术的难度,院方还安排胡陆做核磁共振检查,为麻醉做准备。由于胡陆的脊柱几乎完全扭曲,检查异常艰难,胡陆在仪器台上喘不过气来。胡陆的妈妈只能在一旁不断安抚女儿。 (来自:腾讯图片)

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    在医院,无论胡陆走到哪里,都能引起人们的围观。对于路人们投来的复杂眼神,胡陆毫不在意。她说:“这些年我参加了很多活动,面对不同的人和媒体,脸皮可能已经很厚了。我知道,自己这样是很扎眼,别人如果不盯着我看,才是一件奇怪的事情吧!更何况我还是个孕妇。” (来自:腾讯图片)

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    作为孕妇,胡陆比一般人辛苦很多。由于天气湿热,胡陆常常感到憋闷,难以入睡。每天还要做各种各样的检查,有时不能吃饭,不能喝水,这让她很痛苦。刚做完抽血检查,胡陆口干舌燥想要喝水,但由于怀孕不能坐立,她呛了好多次,妈妈急忙过来帮她拍后背。 (来自:腾讯图片)

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    段能凯虽然患有小儿麻痹症,但平时还能够将胡陆搬上搬下。恰逢前阵子摔断了腿,现在需要拄拐才能站稳,搬起有孕体沉的胡陆,他显得非常吃力。他说,外界不能理解他和胡陆的结合,是因为他们根本不了解胡陆这个人。“我是真的被她的性格所吸引,她总是能够为别人着想。” (来自:腾讯图片)

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    漫长的等待期中,同病房的产妇走了又来,来了又走,已经换了几拨人。其他家长讨论孩子的情况时,胡陆只能假装不太在意。 (来自:腾讯图片)

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    但如果别的家长同意,胡陆还是很希望看看别人家的孩子。看得出来,她真的很想成为一个妈妈。幸好,孩子一直在她体内安静成长。怀孕超过30周后,李教授说,每让孩子多在妈妈肚子待一天,成活率就上升3%。 (来自:腾讯图片)

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    5月12日夜,胡陆出现破水,院方紧急组织各方专家,准备在13日一早展开手术。13日早晨,段能凯听取医生的术前讲话并签字。对于他来说,这可能是“生死状”。段能凯面色紧张,他告诉医生:如果真的出现大人孩子只能留一个的情况,一定要保住自己的爱人。 (来自:腾讯图片)

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    5月13日上午11点,胡陆被推进手术室。进门前她告诉家人,自己一点都不紧张,还打趣说丈夫“心理素质太差”。进了手术室,胡陆笑说:“医生们都好年轻啊,只有李教授是老人家。” (来自:腾讯图片)

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    术前的麻醉就是一个难题,多个麻醉师用了比平时多三倍的时间。另一方面,产科医生随时监护胎儿情况。 (来自:腾讯图片)

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    中午12点左右,完成麻醉的胡陆正式接受剖腹产手术。医生说,按照比例来看,胡陆的胎儿算是比较大的,预计在三斤左右。 (来自:腾讯图片)

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    手术期间,段能凯和胡陆的母亲在门外等候,心急如焚。不过手术室里一直传来的是好消息,让他们的心渐渐平静。 (来自:腾讯图片)

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    12点12分,一个女婴从胡陆的腹中被取出,并迅速送上新生儿监护台。孩子很快出现窒息状况,医生立刻进行急救,通过呼吸机,孩子生命体征逐渐恢复。抢救孩子的同时,胡陆的手术也在紧张进行中。好在此前医生担心的“大出血”等问题并未发生。随着麻药效果渐渐消失,胡陆开始有了意识,她用极低的声音问医生:“我的毛毛(孩子)怎么样了?”医生告诉她:“情况还可以,体重1.48千克。” (来自:腾讯图片)

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    中午12点50分,胡陆完成剖腹产手术,被送进了ICU监护室。“我真是拥有世界上最棒的妻子,她是世界上最坚强的妈妈。”段能凯给了胡陆一个深深的吻。 (来自:腾讯图片)

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    由于孩子距离足月生产还有6周多的时间,因此需要在新生儿ICU病房住一个月左右的时间。连续数日,新生儿科的医生们昼夜关注着“胡陆娃”的情况。医生将手术时的孩子照片拿给胡陆看,她微弱地说:“毛毛的头好大!好想早点看到她。” (来自:腾讯图片)

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    胡陆闯过了极其凶险的第一关,但此时距离真正享受到为人父母的喜悦,还需要经历一段时间的煎熬。由于产后肿胀、呼吸困难等问题,胡陆反复进出ICU。疲惫感侵袭着胡陆一家人,对孩子的牵挂也一直在他们心头。 (来自:腾讯图片)

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    5月24日,胡陆的身体状况终于稳定,医院同意她出院回家坐月子。6月27日,当胡陆再次出现在人们面前时,她已经可以直立坐在电动轮椅上了。在新生儿科ICU门口,胡陆期待着与自己孩子的第一次相见。她说自己预想过很多次这样的场景,但即将见到孩子时她却异常平静。 (来自:腾讯图片)

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    医生将孩子带到了胡陆面前。她们告诉胡陆,孩子现在情况比较正常了,已经脱离了温箱,体重也增长到1.86千克。虽然还不是足月宝宝,但此时孩子非常需要父母亲的关爱,在悉心照顾之下,孩子已经可以适应家庭生活。 (来自:腾讯图片)

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    “胡陆娃”回家成了胡陆家人和邻居心中的大事,朋友主动帮忙开车把胡陆和孩子接回家来。家人还特意准备了喜庆的鞭炮。 (来自:腾讯图片)

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    在家中的温暖小床上,女儿第一次和父母躺在了一起。段能凯最近刚刚升任了客服主管,看着孩子,他动力更足了。胡陆则掩不住笑意,她说等把孩子渐渐抚养长大,自己会重新回到做公益、做义工的道路上来,感谢在她住院、生产期间给予过帮助的人们。(微信搜索“活着”收听栏目公号,将感动留在指尖。) (来自:腾讯图片)

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