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    【活着】空鼻症患者的呼吸之痛

    空鼻症,一种鲜为人知的疾病,由常见的鼻炎被过度医疗引发,却是导致医患关系紧张的罪魁祸首之一。该症患者的每一次呼吸都如刀尖上跳舞,痛苦不堪,以至精神极度抑郁,产生对医生的憎恨。摄影/冯海泳 编辑/王崴 邹怡

    阿勇每天都要用生理盐水冲洗鼻腔,他是山东某三甲医院的医生,17年前,一个亲戚给他做了下鼻甲切除手术后,他患上空鼻症。尽管阿勇是医生,但也对治疗空鼻症一筹莫展。这些年他做过多次手术,疗效甚微。他说,时间再久一点,难保自己会不会轻生。只是念及到父母和妻儿,他暂时不会这么做。

    “空鼻症”是一种因鼻甲过分切除而导致的并发症,患者会因长期呼吸不畅而失眠、烦躁甚至抑郁。阿勇展示着自己的鼻腔CT,上面显示,整个下鼻甲基本已被切除干净,鼻腔类似一个大空洞,这也是空鼻症患者觉得鼻腔干燥,连呼吸也痛的“元凶”。

    既是患者又是医生的身份,让阿勇更能理解病人——但却很少人理解他的痛苦。因为空鼻症,阿勇并发高血压,每天都要吃降压药。由于内分泌失调,他开始出现脱发。假如不是他摆正心态,他相信自己也会像病友群里一些人那样,放弃自己。

    倪韡浩今年30岁,两年前因为做下鼻甲切除手术患上空鼻症,从此性情大变,患上严重的抑郁症。最终导致他生意失败,未婚妻也离他而去。夜晚是他最感到恐惧的时候,会整夜失眠,胡思乱想。他曾经割腕自杀两次,他的母亲每天晚上都会守候在他身边,担心他再次自杀。

    空鼻症让倪韡浩严重失眠,每天要吃安眠药和抗抑郁的药物才能入睡。心慌难受的他尝试跟朋友诉说自己的痛苦,但根本就没有人理解,还有人认为他是精神有问题。

    鼻子出问题后,倪韡浩就不能工作了,只能待业在家。他说自己每一分每一秒都感觉不到呼吸,人特别容易烦躁和劳累,说几句话就要休息一下。

    倪韡浩每天用手机和全国的病友互相问候、交流治疗方法,因为只有病友才能理解自己。为了改善病情,他在一年间做过四次手术,但并没有太大好转,只能通过塞棉花缓解症状。他说自己对生活已经绝望,他恨那个帮他做鼻甲手术的医生。

    穆三军每天晚上睡前都会看电视机,看累了才能勉强入睡,这是他每天最舒服的时候,但总是睡一阵子就会醒来。两年前,在三甲医院做的一个鼻甲手术,让穆三军觉得自己从此变成了另外一个人。空鼻症让他心情容易波动,腹部胀痛,失去嗅觉。他尝试各种治疗方法无果,也曾试图自杀。

    穆三军总是在家里不停地走动。心慌难受时他还尝试过用筷子捅自己喉咙来转移痛苦。他已经因病失业。他很忌讳别人说他精神有问题,认为根本就没人理解他。

    穆三军的孩子8岁大。今年元宵节后,老婆跟他闹离婚,孩子只能由他和父母带,但穆三军一般只负责接送小孩,别的事他也做不了。目前家里的经济来源只能靠60岁的老父亲收废品。

    穆三军每天晚上都要在村里跑步减缓症状。他曾经在冬天只穿着内裤绕村子跑,试图以此转移痛楚。

    阿雅两年前患了空鼻症,最近听说有一种脂肪干细胞修复手术,她马上到医院尝试。医生明确告诉她这种治疗方法有致癌的可能,她还是坚持手术,说自己宁愿患癌也不想得空鼻症。其他病友都在观察她手术的效果。尽管屡屡失望,但每冒出一种新疗法,都意味着新的希望。

    阿雅原本今年就要结婚,可是因为患病不得不推迟。她的男友一直陪她去全国各地求医。男友说,阿雅患病后脾气变得很暴躁,还会大把大把地脱发。他希望阿雅有一天能够痊愈,重回正常的生活。

    李永(化名)是刚毕业的大学生,因为空鼻症,他的学业受到了影响,无法继续读研。为了治病,家里已经给他花了十来万,仍无好转。目前他在北京的郊区找了一份设计的工作,住在简陋的宿舍里,一来方便看病,二来赚些收入维持生活。但他很难集中精神去工作。

    患有空鼻症的人,喉咙会干燥发炎,李永每天都要喝很多水,外加往鼻子塞棉花减缓症状。

    李永的睡眠质量很差,由于被切除了鼻甲后呼吸太过通畅,他常感觉心慌,这是所有空鼻症患者的通病。目前中国还有多少和李永一样的人,无人能统计。他们在四处求医中一次又一次地迎来无果的结局,害怕自己被边缘化,希望自己的病能被重视,最终治愈。

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